header-photo

KIRJOITUS No# 1, Epilepsia


MIKÄ ON EPILEPSIA?

Epilepsia on aivoissa esiintyvä "vaurio" joka voi olla joko perinnöllinen tai sitten epilepsia on tullut vaikkapa vakavan pään lyömisen seurauksena. Nykyisin on tapana puhua sanoilla
"epileptikko", "epilepsia" tai "epilepsiaan sairastunut". Epilepsia ei siis ikinä tartu vaikkapa
normaalin kättelyn, halaamisen tai suutelun aikaansaamana vaan sairaus on periytyvää
lajia eikä se tee ihmisestä normaalia tyhmempää. Epilepsiasta voidaan puhua vasta, kun
henkilölle tulee kohtauksia ilman altistavia tekijöitä. Jokainen voi saada elämänsä aikana
yhden tai kahden kohtauksen vaikkapa liian alkoholinkäytön, valvomisen, strobovalojen
katselun, pään lyömisen (aivotärähdys) tai kovan kuumeen seurauksena. Myös voimakas
ääni voi aikaansaada kohtauksen, esim. koiralle ilotulitteen ääni voi laukaista kohtauksen.

Epilepsia siis on krooninen, neurologinen sairaus, jolle tyypillistä ovat ennalta arvaamat-
tomissa olevat tajuttomuus-kouristelukohtaukset tai poissaolokohtaukset. Kohtaus itse on
ohimenevä aivotoiminna häiriö, jonka syynä on poikkeava, purkautuva aivosähkötoiminta,
tätä sairautta todetaan myös eläimille.

MISTÄ VOI SAADA EPILEPSIAN?

Kuten jo ekana totesin, epilepsia voi tulla ihmiselle perinnöllisenä sairautena, eikä se tartu
todellakaan kättelyn, suutelun, halaamisen tai muutenkaan toiselle ihmiselle kuten joku
influenssa. Näin ollen epileptikkoa ei tarvitse pelätä, hänen järjessään ei ole vikaa. Niin ja
mistä se epilepsia voi tulla? No vakavan päänlyömisen seurauksena tai tilanteessa, jossa
aivoihin tulee jokin vamma, kuten aivotärähdyksen aikaansaamana. Näin ollen epilepsian
tulo voidaan jaotella näin:
1. Perinnöllinen tekijä, eli periytyy lapsille.
2. Voimakas päähän kohdistunut isku tai osuma.
3. Aineiden sekakäyttö, esim. alkoholi ja lääkeet.

LUULOJA JA USKOMUKSIA EPILEPSIASTA

1. Epileptikko on tyhmempi kuin terveet ihmiset.
Ei ole totta, on jopa tapauksia, jossa epileptikko saattaa olla normaali-ihmistä älykkäämpi
ja loogisempi sekä luovempi. Tunnetaan kuuluisia muusikoita (mm. Neil Young) jolla on
epilepsia. Lisäksi on näyttelijöitä ja historian hahmoja, joilla on epilepsia. Myös Venäläisellä
kirjailijalla Fjodor Dostojevskillä oli epilepsia. Lisäksi on mm. Australialainen näyttelijä Hugo
Weaving.
2. Epilepsia ja retardi ovat yksi ja sama asia.
Taas päin honkia, epilepsia on sairaus, retardi taas merkitsee yleensä vajaa-älyistä joka ei
liity mitenkää epilepsiaan. Slangisanana retardi tarkoittaa tyhmää.
3. Epilepsia ja kehitysvammainen tarkoittavat samaa asiaa.
Ja taas pieleen, epilepsialla ei ole kehitysvammaisuuden kannalta mitään tekoa, vaikka usea
kehitysvammainen epilepsiaa sairastaakin. (Ilmeisesti tästä syystä on tullut tämä uskomus.)
Tosin nykynuoriso ja ns. ikilapset käyttävät sanoja kehari tai kehitysvammainen epileptikosta
vulgäärisesti. Jopa poliisit ja vartijat saattavat sanoa epileptikkoa kehitysvammaiseksi. Epilep-
sia ja kehitysvammaisuus ovat täysin eri juttu!
4. Epilepsia tarttuu.
Paskapuhetta! Kuten totesin aiemmin, epilepsia ei tartu influenssan tavoin. Epilepsia voi kyllä
tulla lapsille perimänä, mutta se on perimä, ei tarttuminen. Taas käsitteitä on sotkettu näyttävästi,

LISÄÄ USKOMUKSIA EPILEPSIASTA...

Ennen, raamatun aikoihin epilepsiasta käytettiin nimitystä "kuunvaihetauti". Tämä ei liity lainkaan kuukautisiin vaan uskomukseen, että kuun eri asennoilla oli jokin yhteys epilepsia-
kohtausten kanssa. Tätä myöhemmin, 1900-luvun alusta käytettiin vulgääria nimitystä "kaatumatauti". Sitä alettiin jo 1970-luvulla karsia pois sanastosta eikä sanaa tulisi enää käyttää, voipi jopa tulla syyte kunnianloukkauksesta.

Yleisesti myös ajatellaan, että epileptikko on tyhmä, tämä ei ole totta. Toinen on se, että
epileptikko ei voi nauttia alkoholia. Tämä on yksilöllistä, koska jos henkilö on painava, niin
esim. 3,33 dl:n kolmosolut palaa noin 75-105 kiloisella keskimäärin 4,5-3,5 tunnissa.
Paras silti ottaa omalla kohdalla selvyyttä, miten oma lääke vaikuttaa alkoholin kanssa.

ENTÄ EPILEPTIKON ARKI?

Moni epileptikko voi nykyisin mennä vihille ja avo-/avioliittoon ja saada lapsia, joille ei
välttämättä puhkea lainkaan epilepsiaa. Usein epileptikolta estetään ajokortin saanti, joten
rajoituksia tulee jonkin verran. Moni epileptikko ei voi suorittaa asemiespalvelusta, mutta
tyypistä riippuen voidaan myös määrätä B-luokkaankin. Epilepsia ei siis ole mikään vamma
vaan sairaus.

Monesti epilepsia saadaan hoitoon oikealla lääkityksellä. Mutta jos kohtauksia tulee lääke-
hoidosta huolimatta, puhutaan vaikeahoitoisesta epilepsiasta. Ruokaa on syötävä aina
säännöllisesti, koska tämä vähentää kohtauksia. Itse ajelen mopolla ja hyvin on sujunut.
Taksikortti on myös, jota käytän yleensä kauppareissuilla.

Joskus vaikeuksia tulee, tästä hyvänä esimerkkinä on henkilö joka tunsi, että kohtaus on
tulossa (tunsi ahdistuneisuutta) ja meni kaupan ulkopuolelle. Hänen moottorilla varustetulla
invapyörätuolilla kulkenut puolisonsa halusi auttaa miestään (joka meni ulos) ja naisella oli
sylissään ostoskori, jolloin ilmeisesti myyjä hälytti vartijan tai vartija itse tuli paikalle ja jopa
kehtasi syyttää varkaaksi kumpaakin! Voi hemmetti sentään miten sivistymätön vartija!

Kaiken huippu oli se, kun kumpikin vietiin vartijan koppiin tunniksi ja lopulta he pääsivät asuntoonsa, mutta ilman ostoksia, sillä koko kauppa ja vartijat aina poliisia asti olivat leimanneet heidät varkaiksi! Jos tuntisin tämän kaupan sijainnin, niin taatusti valittaisi kaupan johdolle liikkeen huonosta käytöksestä epileptikoita kohtaan! Raivostuttaa jo lukea tuollaisia, että leimataan varkaaksi siksi, kun menee ostoskorin kanssa auttamaan miestään. Tavarat heiltä näet otettiin pois kaupassa tuolloin.

Kyseinen kauppa saisi hävetä! Ei muuta kuin vartijaliikkeen henkilöstölle ja "kassapossuille"
sekä muulle kaupan henkilöstölle koulutusta siitä, miten epileptikkoa tulisi auttaa! Onneksi
sentään pari sai ostoksensa, kun he pyysivät muistaakseni naapuria ostamaan toisesta kaupasta
heidän tarvitsemansa ruoat.

Sitten tosijuttu, mikä sattui ehkä 4-5 vuotta sitten. Olin palaamassa Jämsän Avituksesta taksilla ja kaupassa, eli Hallin Hokassa piti käydä. Ostosreissu meni hyvin, kunnes kassalla alkoi
poissaolokohtaus. Tuntui ihan kuin myyjä oli puhunut vierasta kieltä ja en tajunnut miten paljon
piti rahaa antaa maksuksi (oikeasti maksusta puuttui vielä noin 5 euroa) enkä tajunnut vastaan ottaa vaihtorahojakaan, vaan olin menossa muistikuvien perusteella automaattisesti laittamaan tavarat kassiin. Lopulta tajusin maksaa loput kun myyjä jo hermostui tilanteessa. Asiasta tuli
valitus K-Market Hokkaan ja puhelimessa sama myyjä pyysi minulta anteeksi kohteluaan.

Minulla oli tuolloin jo epilepsiaranneke, mutta myyjä ihmetteli, miksi nyplään taskujani ja sitä
ranneketta siinä kassalla.

EPILEPSIA JA TYÖELÄMÄ

Moni epileptikko voi käydä töissä, rajoituksia tosin on. Tässä tyypilliset rajoitukset:
- Julkisen kulkuneuvon (bussi, taksi) tai rekan ajo ei käy lainkaan.
- Korkeilla paikolla ei voi työskennellä (rakennustyömaat vaikkapa).
- Keittiötyö ei käy (palovammavaara, jos saa kohtauksen keittiössä).
- Hitsaus- ja metalliammatit eivät käy kohonneen loukkaantumisriskin takia.
- Sähköasennusura ei käy kohtausriskin takia.

Sopivia töitä kyllä on. Uudella työpaikalla tai työhön haettaessa on syytä kertoa sairaudestaan
esimiehelle (tai -naiselle) sekä työkavereille, jotta nämä osaavat auttaa sinua, jos saat joskus
kohtauksen. Riippuen epilepsiakohtausten esiintymistiheydestä, eli onko kuukausittain, 1-3
kertaa vuodessa tai miten kohtaus tulee, niin luova ura käy hyvin, kuten muusikko, säveltäjä,
taidemaalari, tai jopa näyttelijä. Myös atk-kierrätysosaston hommat sopivat ja muitakin toki on.
Kuten jo ehkä kerroin, niin tunnettuja epileptikoita on niin urheilun, näyttelyn, kirjoittamisen ja
musiikin alalta.

ENSIAPUOHJEITA EPILEPTIKOLLE (Voi ladata pääsivulta tekstitiedostona)

1. Petit Mal (poissaolokohtaus/tajunnanhämärtymiskohtaus)
 Kohtauksen saanut ei ole tietoinen oikein ympäristöstään, ei tajua mitä kirjoittaa, kulkeminen
on päämäärätöntä vaellusta, usein ei tajua muiden puheista mitään, mutta saattaa reagoida
vaikka kehoitukseen mennä sänkyyn maata. Tyypillisiä tuntomerkkejä ovat suun maiskuttelu,
jatkuva silmien räpyttely, saman tavaran koskettelu, saman sanan toistot ja tuijottava katse.

1. Kohtaus ei vaadi muuta kuin että katsoo, ettei henkilö loukkaa itseään esim. rapuissa.
2. Älä estä epileptikkoa väkisin (vartija tai myyjä voi tähän syyllistyä), hän saattaa jopa
 lyödä estäjää ja lujaa eikä häntä voi tuomita, koska hän ei ilmeisesti muista edes mitään
lyömistä eikä ole kohtauksen aikana vastuussa teoistaan.
3. Varmista, että henkilö tietää, minne on menossa ja missä hän on, ennen kuin jätät hänet.
4. Jos hän on väsynyt, anna hänen toipua.
5. Kutsu ambulanssi, jos kohtaus uusiutuu tai kohtaus jatkuu yli 5 minuuttia tai henkilö on loukannut itsensä johonkin pahasti.

2. Grand Mal
Kohtauksen saanut henkilö menettää täysin tajuntansa, jossa yleensä aluksi kohtaus alkaa vaikkapa jaloista (riippuen, missä kohtaa aivoja purkaus on) josta se leviää koko vartaloon.
Henkilö kaatuu (tästä tulee epilepsia haukkumanimi) ja on vaarassa lyödä päänsä vaikkapa
kovaan lattiaan, tuoliin, yöpöytään tai johonkin muuhun. Suusta tulee vaahtoa ja ennen tätä
seuraa voimakas kirkaisu johtuen kurkun kouristelusta. Hengitys voi salpautua ja kasvot voivat
sinertää tämän johdosto.

1. Suuhun ei saa laittaa mitään, se vain estää hengitystä!
2. Ole rauhallinen, mutta älä estä kouristeluita, henkilö voi lyödä sinua lujaa. Huolehdi silti, ettei
hän loukkaa itseään vaikkapa siirtämällä kovat ja terävät esineet syrjemmälle.
3. Kohtaus kestää yleensä 5 minuuttia tai vähemmän aikaa, jota seuraa jälkiuni.
4a. Jos mahdollista, avaa kiristävät vaatteet kuten vetoketjut jotta potilas saa paremmin happea.
4b. Kouristusten vähentyessä käännä henkilö kylkiasentoon, jotta hengitystiet pysyvät auki ja
mahdolliset eritteen pääsevät helpommin pois.
5. Anna potilaan levätä tarpeeksi vaikkapa sängyssä, sohvalla tai pelkällä patjalla, mutta älä
sijoita potilasta suoraan auringonvaloon.
6. Potilas on yleensä kohtauksen mentyä ohi hieman sekava ja voi alkaa tehdä hänelle ominaisia rutiineja, kuten riisumaan itseään tai tekemään aamu-/ilta-askareitaan. Tätä vaihetta
ei kaikilla edes ole.
7. Ambulanssi on syytä kutsua, jos potilas on loukannut itsensä tai kohtaus uusiutuu ennen kuin
entinen kohtaus on mennyt ohi tai kohtaus pitenee reilusti yli 5 minuutilla.
8. Ennen kuin jätät potilaan, varmista ensin, että hän vastaa kysymyksiin normaalisti, reagoi kun hänelle puhutaan (esim. osaa sanoa viikonpäivän ja osaa vastata kysymyksiin järkevästi)
sekä tietää missä on ja mihin on menossa.